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Maladies Rares : 3 millions de malades en France
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Madame, Monsieur,
Les maladies rares, dites aussi orphelines, empêchent de respirer (mucoviscidose), de voir (rétinites), de bouger (locked-in syndrome), de comprendre (syndrome de Rett), de dormir (syndrome de Smith-Magenis), de se nourrir (atrésie de l'oesophage), de vivre au soleil (maladie des enfants de la lune)...
Souvent graves, chroniques, évolutives, invalidantes et de pronostic vital sévère, elles sont mal connues, voire inconnues, des médecins et des professionnels de santé. On les dit rares, mais elles sont près de 7000 et touchent plus de 3 millions de Français. Pour les familles concernées, ces maladies sont synonymes d'errance diagnostique, d'une prise en charge médicale et sociale inadaptée... Pour la plupart d'entre elles, il y a peu de recherches et pas de médicament qui guérisse...
Afin de briser leur isolement, les familles se regroupent en associations, maladie par maladie. Mais le petit nombre de malades par pathologie ne permet pas à la grande majorité de ces associations d'avoir une taille et des moyens suffisants pour faire connaître les difficultés rencontrées par les familles. Partant du principe que l'union fait la force, près de 150 associations se sont réunies au sein de l'Alliance Maladies Rares.
Ce collectif s'est donné pour principale mission de faire connaître et reconnaître les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes. Il a instauré une dynamique d'union entre ses membres qui, au-delà de la diversité des maladies en cause, se retrouvent sur des problèmatiques communes pour parler un langage commmun.
En achetant les cartes de voeux Ars Pro VIta, vous contribuerez à soutenir notre action. Grâce à vous, les maladies rares seront un peu moins "orphelines".
Françoise Antonini Déléguée générale de l'Alliance Maladies Rares 
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Alliance Maladies Rares
102, rue Didot - 75014 Paris
www.alliance-maladies-rares.org
Maladies Rares Info Services :
0 810 63 19 20
(numéro azur, prix d'un appel local)
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